Porque eu defendo as crianças com Microcefalia?

Eu resolvi escrever isto antes que venham me acusar de algo que não penso ou sou.  Para começar comecei a ser porta voz deste grupo até então desconhecido pela massa sem querer. Mas já que as coisas seguiram assim eu aceitei de bom grado. Afinal, um dos papeis do jornalista é ser o porta voz de pessoas e logicamente histórias que ninguém conhece. Fora dar todos os lados de uma mesma moeda.

E mesmo que não sendo médica ou especialista no assunto, com o aumento do número de casos da Microcefalia eu comecei a ser procurada por conta de um livro que escrevi sobre esta má formação. Como sou portadora tal ideia de escrever um livro sobre surgiu quase naturalmente. Porém, não conto apenas a minha história neste livro. Mas, também a de outros 5 casos.

OK! Mas porque eu fiz isso?

Para puramente ajudar as pessoas a conhecerem a má formação.

Assim como eu, existem neste país a fora outros casos onde a Microcefalia se apresenta com menos impacto e assim o individuo consegue estudar, brincar se desenvolver, mesmo com algumas poucas limitações.

Hoje em dia a medicina está muito mais avançada do que na época em que nasci por exemplo. Temos entidades que ajudam crianças com necessidades especiais sem cobrar nada, como a AACD. Fora que eu conheço a Microcefalia por experiência propria e claro através de outros casos dos quais eu tive acesso e dos mais diversos.  E foi conhecendo estes casos que eu percebi que a frase…”A persistência é o caminho do êxito” pode ser facilmente aplicada nestes casos.

Crianças com microcefalia surpreendem e muitas vezes de um ponto de vista positivo. Eu sou prova disso, as filhas da Simone Tavares, a Patricia e a Adriana são prova disto, entre tantas outras crianças de mães que estão no grupo Pais de crianças portadoras de microcefalia do facebook são prova disto. E neste grupo acompanho a luta delas e sobretudo o amor delas com suas crianças, sejam elas como forem. E é por este amor e por ver que ali tem muita criança com mais força de viver que muita gente dita normal que eu defendo que sim, um portador de Microcefalia tem o direito de vir ao mundo e merece ser cuidado e acompanhado como se deve. Pois, eu sei que o impossivel é invisivel aos olhos daquele que acredita ser capaz.

 

Espero ter sido clara neste texto. Um beijo na alma!

 

Aborto de crianças com Microcefalia é atestado de incompetêcia

 

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Hoje, como faço todos os dias, fui ler a BBC Brasil e me deparei com a seguinte noticia:

Grupo prepara ação no STF por aborto em casos de microcefalia

 

Levei para o lado pessoal porque não sou obrigada a ser conivente com tamanha sandice.

Só eu que tenho quase 25 anos e conheço a microcefalia desde que me entendo por gente por ter nascido com ela e como não possui cura ainda tê-la sei que o caminho não é bem por aí. Logo, claro que invoquei com esse absurdo.

Dizer a uma mãe que aborte só porque seu filho nascerá com microcefalia é assinar o atestado de incompetência do Estado em dar condições necessárias para que estas mães possam dar o tratamento adequado para que o nascituro não venha a ter consequências maiores pela vida. E daí você me argumenta:

Mas o governo não consegue arcar nem o básico como vão conseguir arcar com tudo isso?

Simples, aplicando os bilhões e bilhões de impostos arrecadados por dia de forma coerente e honesta. Investir em novos profissionais, equipamentos e na saúde como um todo. Porque o aborto é apenas remediar a situação. Porque crianças com microcefalia continuarão nascendo e o tratamento continuará sendo insuficiente para atender as necessidades desses indivíduos. Logo, porque não aproveitar para investir e melhorar o atendimento na saúde ao invés de tratar superficialmente o assunto?

Até hoje há muita pouca informação relativa a microcefalia no Brasil. Eram pouquíssimos os casos e esta escassez está sendo refletido agora, pois, ninguém está sabendo nem mesmo lidar com a situação.

Hoje o número de casos aumentou, porém, a microcefalia sempre existiu. E não é algo que tenha necessidade de aborto. Mas sim de tratar adequadamente, dar assistência necessária e claro informar o máximo possível estes pais.

Só que vivemos no Brasil e possuímos um governo que prefere gastar milhões em obras desnecessárias e desviar outros milhões dos cofres públicos e claro investir nossos impostos em coisas que de nada beneficiam a longo prazo o cidadão, que eu particularmente temo que tal sugestão seja aprovada e se for, com certeza, será um atestado de incompetência do governo com algo que existe há tanto tempo e claro de conformidade  do povo que não exige o que é seu de direito e garantido na Constituição Federal que é um serviço publico de qualidade, o que claro, inclui-se a saúde.

 

Sem mais.

 

 

Always, Rickman!

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Dios mio. Hoje pegou pesado. Saber da morte do Alan Rickman foi um golpe bem baixo e duro de engolir. Fui no GOOGLE para ver se não era mais um daqueles boatos inventados na internet e me deparei com a triste noticia:

Alan Rickman faleceu em decorrência de um câncer.

 

SOCORRRO!

 

Chorei!!!!

 

Não dá para acreditar. Snape, Rasputin, Juiz Turpin…Todos personagens dele e que eu amava agora se tornam parte de um legado deixado por alguém cuja atuação era impecável.

Como lidar?

E a voz que era igualmente marcante a tal ponto que ver seu filme dublado deveria ser considerado uma heresia?

 

ALAN RICKMAN NÃO PODE SER!

 

Eu me recuso a aceitar essa morte. Eu me recuso a acreditar nisso!

 

Para mim ALAN RICKMAN SERÁ ETERNO. ALWAYS! 

Rest in Peace, Severus Snape. Rest in peace, Rickman.

 

Um dia triste para nós fãs e para a sétima arte.

 

 

 

 

Sobre 2015 e as metas para 2016

Finalmente acabou. E já não era sem tempo. Este ano pareceu uma eternidade de tanto que demorou a passar. Mas, Graças a Deus, não posso reclamar dele. Foi, apesar de tudo, um ano muito bom.

Em 2015 finalmente conclui o curso de jornalismo. Curso este que escolhi por puro amor a profissão.

O livro que escrevi sobre a Microcefalia e minha experiência com ela para o Trabalho de Conclusão de Curso me rendeu um contato maior com o jornalismo que eu nunca imaginaria que ia ter um dia. Poder contar a minha história a colegas e amigos profissionais deste ramo e mais do que isso, ajudar, através deles, outras pessoas a entenderem melhor a má formação que tem assustado muita gente por causa do Zika Vírus foi, definitivamente, a melhor coisa deste ano.

Fiz novas amizades lindas. Viajei neste Natal. Conheci histórias e pessoas maravilhosas. Comecei colocar em pratica o amor pela fotografia. Por sinal, 2015 posso dizer que ficou marcado como um ano produtivo.

Porém, ele já está no final. E 2016 já está desesperado, louco e ansioso para ocupar o seu lugar. E para este ano que vem chegando eu tracei três metas, apenas:

> Conseguir um emprego

> Emagrecer

> No fim de 2016 conseguir ir para SP & Londres passar Natal e fim de ano. Dois lugares que amo e espero passar pelo menos uma semana em cada!

Essas são as minhas metas para 2016. Poucas, mas difíceis. Só que uma puxa a outra. Então, o mais importante agora é trabalhar ou arranjar um emprego. E a partir daí, o resto é só correr atras.

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Selfie: em meu autorretrato, a microcefalia é diferença e motivação disponível online

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Capa do livro

Depois de muitas pessoas me procurando para ler o livro que escrevi como projeto de conclusão do curso de Jornalismo, resolvi então disponibiliza-lo online.

O livro Selfie: em meu autorretrato, a microcefalia é diferença e motivação estará linkado na barra lateral permanentemente. Para ter acesso é só clicar na imagem da capa do livro ao lado e o leitor será direcionado para o PDF do livro.

Espero que a minha história e de outros cinco personagens ajudem as mães já gravidas a se acalmarem quanto a microcefalia, já que a síndrome se tornou uma constante na vida de muitos devido o Zika Vírus. E aquelas que ainda não engravidaram aconselho esperarem essa onda passar, para que não corra os riscos.  Pois, apesar da Microcefalia não ser tão assustadora quanto parece ser, ela ainda sim pode trazer danos ao nascituro. Pois, esta síndrome é uma caixinha de surpresas e cada caso é um caso, principalmente quando se trata da microcefalia. Então todo cuidado é pouco e toda a atenção e informação sobre o assunto, necessária.

Clique aqui para acessar o PDF do livro 

Sobre a Microcefalia: eu sei bem o que é!

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Recentemente, o Ministério da Saúde declarou estado de emergência em saúde pública no país devido o aumento de casos de microcefalia no Nordeste. Esse aumento parece estar associado ao Zika Virus. Um vírus que é transmitido pelo mesmo mosquito que transmite a dengue, o aedes aegypti.

Contudo, eu por possuir a Microcefalia me vejo na obrigação de informar aos futuros pais que este não é o fim do mundo. Existem casos, como o meu, que um procedimento cirúrgico e um profissional da área da neurocirurgia acompanhando por algum tempo a criança, a mesma pode levar uma vida normal. Ou seja, estudar, brincar e se desenvolver como qualquer outra pessoa no mundo.

Um exemplo disso é esta que vos tecla. Nasci com Microcefalia e os médicos só sabiam dizer que eu não andaria, falaria e até viria a falecer com o tempo. Porém, para minha sorte apareceu no meu caminho um neurocirurgião chamado Janivaldo Nunes Lacerda . Ele, conhecendo a Microcefalia, deu a mim a chance de ser o que sou hoje, com apenas uma solução: um procedimento cirúrgico o qual fui submetida com nove dias de nascido. É um procedimento delicado, mas que pode dar a criança a oportunidade de ser ‘normal’, nos dizeres da sociedade. Contudo, tal procedimento deve ser feito o quanto antes e claro só depois de exames como o encefalograma e a Tomografia atestarem que o cérebro no fechamento precoce do crânio durante a gestação não sofreu danos maiores.

Esta cirurgia a qual fiz concerne em retirar parte da estrutura óssea do crânio ( no meu caso foi da fronte), para que durante a vida do individuo o cérebro desenvolva naturalmente.  Ou seja, um dos poucos cuidados que a criança devera ter é quanto a quedas ou batidas no lugar onde não haver esta proteção óssea. Fora isso, nada tão assustador quanto o que falaram para os meus pais na época ou que falam por aí nos veículos de imprensa.

Mas não os culpo. A microcefalia apesar de não ser de hoje ainda é muito estigmatizada. O nome assusta e a falta de informação e pesquisa do assunto torna quase impossível vir a conhecimento público casos de pessoas que como o meu e de tantos outros que já conheci em um grupo no facebook , levam a vida extremamente normal.

Portanto, fica aqui a informação do que é realmente a microcefalia de alguém que nasceu com ela.

Primeiro de tudo que não é uma doença e sim uma má formação do crânio que se fecha precocemente, fazendo com que a criança nasça sem a moleira, o  que nada mais é que um espaço no crânio para que o cérebro termine seu desenvolvimento fechando se no decorrer da vida.

A microcefalia pode ser classificada como sendo primária quando os ossos do crânio se fecham durante a gestação, até os 7 meses de gravidez, o que ocasiona mais complicações durante a vida, ou secundária, quando os ossos se fecham na fase final da gravidez ou após o nascimento do bebê.

Logo, desmitifico a segunda informação que rola: Microcefalia nada tem a ver com o tamanho do cérebro, mas sim é o tamanho do crânio que é inferior. Desta forma, pode ou não, a criança nascer com danos. Mas isto só será atestado com certeza após o nascimento com a realização de exames pedidos por um neurologista ou neurocirurgião.

Desta forma, deixo aqui essas informações e um pouco da minha história.

Nem tudo esta perdido. O segredo é ter fé, acreditar e ir a luta para saber o máximo possível sobre e não se contentar com um primeiro diagnostico.

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Nessas duas fotos sou eu. Se prestarem atenção, na parte frontal ( testa) constatarão um cicatriz. Tal cicatriz se deu na tentativa da colocação de uma prótese e que acabou sendo rejeitada pelo organismo

É isso! Espero ter ajudado a esclarecer algumas coisas sobre a Microcefalia e ter deixado claro que em toda regra há exceção e nem tudo é o que parece ser. Sou a prova viva disso.

Beijos.